40 tuổi mới có con nhưng số phận đã không mỉm cười với anh khi cậu con trai đầu lòng mắc bệnh hiểm nghèo. Suốt 7 năm, mỗi đêm vợ chồng anh chỉ ngủ 2-3 tiếng, không dám đi xa Hà Nội một ngày vì con không thể vắng bố, và gia đình anh như "thường trú" trong viện Nhi.
Sau nhiều thông tin thực hư về việc đạo diễn, diễn viên Quốc Tuấn có cậu con trai mắc bệnh lạ, lần đầu tiên "người thổi tù và" (vai diễn của anh trong phim "Người thổi tù và hàng tổng") kể về hành trình đưa con ra nước ngoài chữa bệnh. Cậu bé bị hội chứng APERT - bệnh xương cứng sớm cục bộ, và đường thở hẹp, một căn bệnh rất hiếm trên thế giới.
"Tôi lấy vợ muộn, năm 2000 cưới thì đến năm 2002 sinh cu Bôm. Khi vợ có bầu, đi siêu âm là con trai, vợ chồng tôi đã vui mừng khôn xiết. Không mừng sao được khi ở tuổi 40 tôi mới có con. Ngày đưa vợ vào bệnh viện, tôi hồi hộp lắm. Vợ tôi phải sinh mổ, tôi may mắn được bác sĩ đặc cách cho vào phòng sinh. Háo hức được bế con bao nhiêu thì lúc nhìn thấy con tôi lại như rơi từ trên trời xuống, choáng voáng vì con có nhiều khiếm khuyết trên gương mặt.
Tôi đứng chết lặng đến 30 phút. Đêm ấy về tôi đã thức trắng, mong sao đấy chỉ là cơn ác mộng. Không thể chịu được, gần sáng tôi lại vào viện. Đã xác định tư tưởng phải chấp nhận và chiến đấu với số phận nhưng cứ nhìn thấy con tôi lại không cầm lòng được. Lúc ấy con phải nằm trong lồng kính, điều bất ngờ là khi tôi đưa tay vào ô nhỏ để sờ vào tay con thì thấy con nắm chặt tay tôi, khóc một cách thổn thức. Chính điều này đã khiến tôi tin rằng bé Bôm là người bình thường và có thể chữa trị được.
Giấu vợ một ngày, 2 ngày, đến ngày thứ 3 thì tôi không nỡ, đành hé dần từng chút, vậy mà gặp con, vợ tôi đã khóc ngất đi. Rồi mọi việc cũng dần ổn, cả hai chúng tôi đều xác định tư tưởng là chấp nhận số phận và chăm con. Chúng tôi đặt tên con là Nguyễn Anh Tuấn, giống tên bố vì tôi mong mình có thể gánh thay một phần nào đó bệnh tật cho con.
Vì đường thở của Bôm rất hẹp, khi ngủ không thở được nên không biết bao nhiêu đêm 2 vợ chồng thay phiên thức bế con ngủ. Bôm 7 tuổi cũng là 7 năm liền mỗi đêm vợ chồng tôi chỉ ngủ 2-3 tiếng, không dám đi xa Hà Nội một ngày vì con không thể vắng bố, và gia đình tôi gần như hộ khẩu thường trú trong Bệnh viện Nhi Trung ương. Cũng may chúng tôi có người anh rể làm bác sĩ tại đây, đặc biệt được giáo sư, giám đốc bệnh viện Nguyễn Thanh Liêm giúp đỡ, tìm nhiều bác sĩ giỏi trên thế giới giúp việc chữa trị.
Năm Bôm được 3 tuổi rưỡi, xương hộp sọ bắt đầu cứng lại, không phát triển trong khi não vẫn phát triển bình thường, bắt buộc phải phẫu thuật can thiệp nới hộp sọ. Lúc này, Giáo sư Liêm giới thiệu con tôi với Giáo sư Jone Meler ở bệnh viện Hoàng gia Australia và có tài trợ viện phí để Bôm được phẫu thuật. Ca phẫu thuật này đã rất thành công, hộp sọ của Bôm đã trở lại bình thường. Tuy nhiên, đường thở của Bôm vẫn chưa được can thiệp do một vài trục trặc từ phía nhà tài trợ. Vậy là hai bố con phải về nước.
Tiếp những ngày sau đó, Bôm vẫn rất khó thở. Chúng tôi chạy đôn chạy đáo, định đưa con sang Singapore chữa trị, nhưng theo Giáo sư Liêm, trên thế giới không nhiều bác sĩ chữa được căn bệnh này. Rất may mắn, năm 2008, Giáo sư Daehyun Lew (Hàn Quốc) cùng một đoàn bác sĩ bệnh viện Sevenance, thuộc Đại học Yonsei, Seoul sang khám bệnh từ thiện ở Việt Nam.
Qua giới thiệu của Giáo sư Liêm, một tháng sau Bôm được đoàn tiếp nhận để điều trị. Mừng rơi nước mắt, nhưng nỗi lo khác ập đến bởi chúng tôi không còn kinh phí chữa trị cho con. Phía Hàn Quốc chỉ nói là chi phí đắt gấp nhiều lần ở Việt Nam, chứ không nói con số cụ thể.
Tạm gác nỗi lo, hai vợ chồng lại khăn gói cùng con xuất ngoại. Khi đó, may mắn là chúng tôi được một sinh viên đang tu nghiệp tại Hàn Quốc là Phạm Tiến Thăng giúp đỡ. Ngoài chức năng phiên dịch, Thăng và nhóm bạn còn lập một trang web về Bôm và ngay sau đó, chúng tôi đã nhận được nhiều thông tin đề nghị giúp đỡ. Ngoài ra, nhiều bạn trẻ khác cũng làm phiên dịch giúp và sát cánh cùng vợ chồng tôi suốt 6 tháng trời ở Hàn Quốc.
Dù đã xác định tư tưởng chi phí tốn kém, nhưng ngày bắt đầu vào viện, chúng tôi đã phát hoảng vì tiền viện phí quá cao, chỉ tính riêng một giường bệnh đã là 275 USD/ngày, nếu người nhà đi cùng có một giường gấp, cách mặt đất 10cm để ngủ, đó là chưa kể tiền viện phí, đi lại...
Chiều hôm trước mổ, Bôm bị cạo hết tóc, lúc này con tôi thực sự hoảng loạn, vợ chồng tôi cũng vô cùng căng thẳng. Thương nhất là Bôm cứ hỏi "Bố ơi, tóc đen của Bôm đâu rồi" và tìm mọi cách để soi gương, khiến chúng tôi liên tục phải quay đi giấu nước mắt. Rồi từ phòng gây mê, nghe con gào gọi tên bố mà ruột gan tôi xót như xát muối.
Ca mổ tiên lượng trong 7 tiếng, đến tiếng thứ 9, mọi hy vọng gần như tắt thì chúng tôi có tin nhắn "sắp xong", sau đó thắt ruột chờ đợi chừng 40 phút nữa, được nghe 2 tiếng "thành công", vợ chồng tôi đều khóc vì mừng.
Gần 3 ngày nằm điều trị ở phòng theo dõi đặc biệt trong tình trạng tay chân bị trói chặt, trên mặt gắn đầy thiết bị, Bôm vẫn rất ngoan ngoãn, nhưng phải đến hôm Bôm được về phòng chúng tôi mới thở phào. Sức khoẻ con tốt dần nhưng phải đeo một cái khung rất to lên mặt và phải nới vít mỗi ngày để nâng khuôn mặt lên, mỗi lần như thế Bôm lại đau đớn vô cùng. Sau đó tôi quyết định về ngoại trú, nhưng cứ 2 ngày đến viện một lần.
Bôm đeo khung sắt trong vòng 4 tháng, nhưng để hoàn thiện, chúng tôi phải ở lại Hàn Quốc 6 tháng. Hiện sức khoẻ của Bôm rất tốt, đường thở thông thoáng, khuôn mặt trở lại bình thường, nhưng tiếc nhất là răng Bôm là răng sữa nên không thay luôn được.
Nhìn con hồi phục hoàn toàn, được đi học bình thường, hoà nhập với các bạn là điều mà vợ chồng tôi mong ước suốt 7 năm qua. Điều quan trọng là chúng tôi nhận ra rằng, lòng tốt vẫn còn tồn tại trên đời này vì con tôi, vợ chồng tôi có được ngày hôm nay là nhờ sự giúp đỡ của rất nhiều người. Qua đây, tôi cũng rất mong có thể giúp những gia đình có con mắc căn bệnh hiểm nghèo giống cu Bôm để giới thiệu bác sĩ, bệnh viện, hướng dẫn tìm tài trợ và cung cấp thông tin chữa trị...".
www.vnexpress.net
